Rieccoci qua! E' veramente tanto che non scrivo due righe qui sopra...da una parte è meglio,vuole dire che nel frattempo non è successo niente di importante.Che nostalgia a guardare questa foto,siamo tornati in Trentino e quest'anno è stato ancora più bello,per cui tornare e ricominciare non è stato per niente facile.....Per fortuna noi le vacanze le facciamo a fine estate,così quando finiscono siamo già impegnati con il tran tran quotidiano.

Mio figlio si sta un po' lagnando della terapia,non ne ha più tanta voglia.Mi dice:"Mamma,da grande io le infusioni non le farò più!!".E come dargli torto?Solo chi subisce continue endovene capisce cosa vuol dire tutto questo per un bambino."Tesoro,lo faccio per il tuo bene" è la mia risposta,a denti stretti e con tutta la convinzione che posso metterci nel fare la dura e cercare di fargli superare l'ennesimo momento di sconforto.Mio figlio è molto intelligente,lo sa che tutto viene fatto per il suo bene,ma questo non gli basta;fortunatamente dopo cinque minuti ci facciamo le coccole,mi abbraccia e mi sorride,poi torna a giocare e a saltare ben sapendo che senza le infusioni non potrebbe farlo.E allora penso che vorrei anch'io avere la sua forza d'animo e la sua spensieratezza....spesso diciamo che i bambini devono imparare dai grandi,ma a volte mi chiedo: e se fossimo noi ad imparare da loro,questo mondo sarebbe un po' migliore?    Un bacio.

Eccomi tornata dopo un po' di assenza...in questi giorni ho avuto il mio bel daffare,tra  il dente ballerino di mio figlio,la scuola e tante altre attività.Discutendo con amici mi è venuto in mente un argomento da proporre qui sul blog.Come madre di un bambino emofilico ho dovuto prendere la difficile decisione di non avere altri figli,perchè il rischio di avere un altro bimbo emofilico è di uno su due (considerando solo il sesso maschile) o uno su quattro considerando tutti e due i sessi.Dato che la probabilità in caso di  maschio è piuttosto alta,abbiamo deciso di soprassedere e tenerci un bimbo solo,il quale è la gioia della nostra vita.Del resto le alternative non sono molte,considerando che i tanti perbenisti in Italia hanno deciso naturalmente di non far passare quella famosa legge sulla fecondazione assistita,per cui noi portatrici di malattie genetiche altro non possiamo fare che affidarci al fato oppure non avere figli per niente.Beh,veramente ci sarebbe l'alternativa di "controllare" se il nascituro è portatore del difetto o no (tipo terno al lotto),e magari decidere di liberarsene se il peso dovesse essere troppo grave da sopportare....questo sì che è tollerato dalla gente per bene; avere invece la certezza che il figlio che porti in grembo non ha problemi fin dall'inizio non sarebbe un'alternativa migliore? Se voi aveste avuto la possibilità,avreste voluto nascere portatori di un difetto (e quindi legati al fato), o sani? Non credo (anzi lo spero proprio) che mio figlio mi rinfaccerà di averlo messo al mondo con un difetto (anche perchè quando è successo non sapevo di essere una portatrice di emofilia), ma una volta accertata la mia condizione non mi sembra tanto corretto tentare di fare un altro figlio sperando che stavolta "mi vada meglio".Naturalmente la mia non vuole assolutamente una critica per quelle mamme che hanno più di un figlio emofilico,mamme che ammiro per la volontà e la tenacia con cui si prendono cura dei propri figli;è un punto di vista assolutamente personale,che riguarda esclusivamente le mie decisioni.E se potessi tornare indietro,rifarei quello che ho fatto col senno di poi,o prenderei la decisione di non avere figli?Non lo so.L'unica cosa certa è che non posso immaginare la mia esistenza senza mio figlio,che con i se e con i ma non si va da nessuna parte e che comunque avere la possibilità di correggere eventuali difetti genetici che possono portare a gravi patologie non mi sembra una cosa così tremenda.A voi sì?Beh,allora forse,e beati voi,non avete avuto a che fare con problemi di questo tipo e vi auguro di cuore che sia sempre così.

Mi sono resa conto che fino ad ora non ho detto cos'è l'emofilia.....

E' una malattia genetica (quindi ereditaria) che comporta una carenza se non totale assenza di coagulazione del sangue.Dei tredici fattori che permettono la coagulazione basta ne manchi uno,anzi basta soltanto che la concentrazione scenda al di sotto del 50% per avere già i primi problemi...Naturalmente se la percentuale è sopra il 10-15% i problemi sono molto lievi,quasi impercettibili; se scende tra il 5 e il 10% le manifestazioni emorragiche cominciano a farsi più frequenti,ma comunque sono sempre legate a traumi; più si scende più la situazione peggiora,fino ad arrivare al caso "grave" tra lo 0 e l'1% (come mio figlio).Le emofilie principali sono la A (carenza di fattore VIII) e la B (carenza di fattore IX).Fino a pochi anni fa esistevano soltanto emoderivati o plasmaderivati per supplire alla carenza di fattore,fino a quando scoppiò lo scandalo del sangue infetto che coinvolse tra tanti anche gli emofilici,mietendo purtroppo molte vittime e lasciando tanti infetti da HIV e altre gravi patologie.Da allora sono stati messi in commercio concentrati ricombinanti,prodotti sintetizzati in laboratorio e praticamente sicuri.

Ehi!! Sei emofilico? Hai qualcuno in famiglia che lo è o semplicemente conosci qualcuno affetto da emofilia? Mettiamoci in contatto o semplicemente lascia un tuo commento...sarò felice di risponderti!!

SE PARTECIPI ANCHE TU….VINCIAMO

TUTTI !!!!!

 

 

Domenica 15 Aprile 2007 alle ore 16,00 in occasione della giornata

mondiale dell’ Emofilia, al palazzetto dello Sport di Sarissola Busalla-

Ge ci sarà un esibizione sportiva a scopo benefico, a favore

dell’A.R.L.A.F.E  ONLUS che opera in Liguria a sostegno del Centro

Emofilia, Coagulopatie e Trombosi dell’Istituto Gaslini di Genova,

Dipartimento di Emato-Oncologia pediatrica.

 

 

                           Si esibiranno:

 

-        Polisportiva Alta Valle Scrivia e

 

   Virtus Genova: esibizione di Ginnastica

 

   Artistica e Acrobatica,

 

-        New Up Time ASD : esibizione di Hip-Hop e Break-dance,

 

-         Ji-Jutsu Club Casella.

 

 

ALLE H. 19,00 PARTITA DI PALLAVOLO I° DIV.

 

CAMPIONATO ITALIANO:  VALLESCRIVIA BUSALLA  Vs  VOLARE

VOLLEY ARENZANO.

              

 

 

Sapete qual'è la domanda che mi rivolgono più di frequente? E' questa : "Come fai a non aver paura che tuo figlio si faccia male?" Come faccio? Semplicemente sopravvivo.E sopravvivere per me vuol dire non fasciarmi la testa prima di essermela rotta.Non sarebbe plausibile passare l'intera giornata a chiedermi se mio figlio subirà un trauma,è come non uscire di casa per la paura che l'autobus ci metta sotto......Il mio sistema nervoso non può tollerare il pensiero continuo e assiduo dei possibili "incidenti" che potrebbero capitargli,anche se stupidi o superficiali.Specialmente adesso poi che va a scuola i traumi possono essere più frequenti,in mezzo ad altri bambini che non sanno e che quindi,come è giusto e logico,si comportano da bambini con pizzicotti e calcetti annessi e connessi.Per cui preferisco agire nel momento in cui si presenta il problema,risparmiando le energie e impiegandole nel vero momento del bisogno.E poi non sò quanto gioverebbe al mio bambino avere una mamma iper agitata........